Rettův syndrom

Úvod

V Základní škole Zahrádka máme zkušenosti s 8 dívkami s Rettovým syndromem - RTT (i s jeho atypickou formou a s Angelmannovým syndromem), což je vzhledem k četnosti této diagnózy v populaci velké číslo.

To nám dává příležitost naučit se učit dívky s RTT, komunikovat, hledat způsoby účinné podpory.
Jak si smysluplně hrát, hrát se smysly…. a myslet.

Co je to Rettův syndrom?


Rettův syndrom (dále RTT) je neurovývojové onemocnění způsobené nejčastěji genetickou mutací v MECP2 genu na X chromozomu. Postihuje v naprosté převaze dívky a vyskytuje se v běžné populaci v poměru 1 : 10 000. To je přibližně takový poměr jako čtyřlístků ku trojlístkům ...
Více informací

Jak poznáme Rettův syndrom? Jak postupovat při podezření na Rettův syndrom?


RTT se začíná projevovat po předchozím normálním vývoji v období mezi 6. – 12. měsícem věku dítěte, a to postupným zhoršováním funkcí v oblasti jemné a hrubé motoriky a komunikačních dovedností. Zmenšuje se růst hlavy a dítě má menší zájem o okolí. Časté je typické mnutí rukou – „mycí pohyby“, objevují se záchvatovitá onemocnění, někdy nepravidelné dýchání, změny svalového napětí.

Přesná revidovaná diagnostická kritéria jsou popsána a neurolog i pediatr s nimi bývá obeznámen. Je proto nejlépe obrátit se při podezření na RTT na lékaře. Diagnózu lze potvrdit genetickým vyšetřením, které je u nás dostupné (pracoviště II. lékařské kliniky Ke Karlovu, Praha 2).

Proč je důležité určit včas správně diagnózu Rettova syndromu?


I když je každá dívka s RTT jedinečná, ze zkušenosti víme, že je řada faktorů, v nichž se dívky s RTT navzájem podobají a tomu odpovídají také specifika jejich potřeb:1. ...
Více informací

Kde se dozvíme více?

 www.rett-cz.com – občanské sdružení Rett community sdružuje rodiny s dívkami s Rettovým syndromem v České republice. Na svých stránkách sdílí své zkušenosti (výživa, zdraví, péče aj.), informuje o zahraničních novinkách (mezinárodní konference o Rettově syndromu – Paříž, Maastricht), pořádá letní pobyty rodin s asistenty. Na stránkách sdružení najdeme odkazy na další zdroje.

http://www.vzacna-onemocneni.cz/ – Česká asociace pro vzácná onemocnění

www.svp-vzacnaonemocneni.cz – zde najdeme kapitolu o Rettově syndromu – metodika, vzdělávání, péče.

www.zszahradka.cz – Základní škola Zahrádka pořádá jednou až dvakrát ročně setkání rodičů a přátel dívek s RTT .

  

V anglickém jazyce existuje řada webových stránek a informací, včetně odborných studií, týkajících se Rettova syndromu. Ve většině evropských zemí jsou Instituty pro RTT, nejstarší byl založen ve Velké Británii. Výzkumy probíhají v Austrálii, USA, ve Skotsku a v jiných zemích. V poslední době je řada novinek ve vzdělávání dívek s RTT (zejména USA – Rett University). Jednou za několik let se koná mezinárodní konference o RTT (Paříž 2010, Maastricht 2013).

Dlouhodobé studie naznačují, jaký lze předpokládat vývoj dívek s RTT, zkoumají zdravotní otázky, možnosti augmentativní a alternativní komunikace, způsoby učení dívek s RTT a také možnosti diagnostikovat RTT pozorováním jemných odchylek v chování novorozenců a batolat.

Publikace o Rettově syndromu

Publikace o Rettově syndromu Vážení přátelé,

rádi bychom vám nabídli publikaci o Rettově syndromu, kterou jsme zpracovali na základě našich zkušeností se vzděláváním těchto dívek. Obsahuje ...
Více informací

Ještě z pohledu maminky

Ještě z pohledu maminky Přeskočím dobu, kdy jsme se dozvěděli o diagnóze i dlouhou cestu, kterou jsme museli projít. Chci se s vámi podělit o malé vítězství.
Kačenka se z mého pohledu začala ...
Více informací

Setkání rodičů a přátel Rett Community v Zahrádce v roce 2017

Setkání rodičů a přátel Rett Community v Zahrádce v roce 2017

V termínech 21. 4. 2017 a 10. 11. 2017 se uskutečnila v Zahrádce další dvě setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Na jarním setkání předsedkyně Lenka Kohoutková představila čerstvě vydané metodické listy s názvem Hádej, co nás baví, které obsahují řadu námětů na aktivizační činnosti, jež jsou vhodné (nejen) pro dívky s Rettovým syndromem a jsou zároveň i zdrojem inspirace rodičům, učitelům a ostatním pečujícím osobám. Na podzimní setkání byla připravena přednáška fyzioterapeutky Marcely Wadowské z Integračního centra Zahrada na téma Jak šetřit svá záda, tedy téma velmi aktuální pro každého, kdo se dlouhodobě stará o dítě s postižením. Kromě názorných videoukázek byla příležitost vyzkoušet si postupy i prakticky a vybrané cviky pod vedením rehabilitační pracovnice natrénovat. 


Adventní setkání Rett Community v Zahrádce

V pátek 2. prosince 2016 se ve škole konalo další setkání rodičů a přátel ze spolku Rett Community. Celé adventní odpoledne  se nám věnovala ergoterapeutka Růženka Kroupová z Integračního centra Zahrada, která si připravila povídání o konceptu bazální stimulace a o zkušenostech s jejich využitím u dívek s Rettovým syndromem. Několik technik si přítomní na sobě navzájem i vyzkoušeli, což hned hodnotili jako velmi cennou zkušenost. 


Jarní setkání 22. dubna 2016

Jarní setkání 22. dubna 2016

Dne 22. dubna 2016 se konalo tradiční jarní setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem v prostorách naší školy. Celé bylo tentokrát věnované tématu ergoterapie.  Kolegyně z Integračního centra Zahrada Bc. Růžena Kroupová shrnula oblasti, kterým se při ergoterapii věnuje a přednášku obohatila i krátkými praktickými ukázkami. 

FOTO ZDE


Setkání rodičů a přátel Rett Community v Zahrádce

Setkání rodičů a přátel Rett Community v Zahrádce

Fyzioterapie dívek s Rettovým syndromem je stále živé a diskutované téma. Při setkání v pátek 20. listopadu 2015 jsme měli my i naši hosté příležitost poslechnout si přednášku fyzioterapeutky Integračního centra Zahrada Mgr. Marcely Wadowské, která se na přání rodičů z Rett Community tomuto tématu věnovala. Součástí odpoledního programu byly i krátké názorné ukázky na malých milých slečnách Evičce a Kačence. Nakonec zbyl i prostor na konkrétní dotazy.  Děkujeme kolegyni Marcele za sdílení svých bohatých profesních zkušeností a všem rodinám přejeme krásný nadcházející adventní čas…

20. 11. 2015

FOTO ZDE

Další článek o tomto setkání na stránkách Rett Community ZDE.

Zkušenosti z Finska

Ve středu 25. března 2015 jsme v Zahrádce uvítali vzácnou návštěvu – paní Marjo Lamminen z Finska.  Tato usměvavá maminka holčičky s Rettovým syndromem k nám i se svou dcerkou zavítala již v červnu 2013, aby porovnala své a naše zkušenosti, formy práce apod. Letošní návštěva proběhla ve spolupráci s Rett-Community a jejím obsahem byly video ukázky práce se zařízením Tobii, které umožňuje ovládat počítač pohledem. Paní Lamminen nám názorně předvedla, jak její dcerka dokáže očima prostřednictvím počítače nejenom hrát hry, ale i úspěšně komunikovat. Zároveň nám poskytla zajímavé informace o dostupnosti Tobii ve Finsku a doporučila nám programy, které se jí a její dcerce osvědčily. Pro rodiče, kteří již s touto pomůckou mají zkušenost, to byla příležitost porovnat podmínky u nás a v zahraničí, pro ostatní to byla úžasná inspirace. Paní Lamminen nadchla řadu maminek i pedagogů a utvrdila nás v přesvědčení, že Tobii má své místo i ve školní speciálně pedagogické praxi. Děkujeme za milé a podnětné setkání!


Setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem v ZŠ Zahrádka v září 2014

Na konci září se po delší pauze konalo setkání rodičů s dívkami s RTT. Tentokrát nepřišli někteří pravidelní účastníci setkání (Evička Boušová s rodiči, Šútovcovi, ...
Více informací

Setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem

Setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem Setkání téměř tradiční se konalo po delší pauze a o to větší bylo nadšení všech zúčastněných. Nejdříve jsme vyslechli prezentaci o počítači Tobi, poté jsme hovořili o ...
Více informací

Jméno:
Heslo:
english
Základní škola Zahrádka

Created by © 2014 ALS Euro s.r.o. tvorba www stránek pro školy